INHIBITOR KAMP: Najavljena prva operacija zgloba obolelog sa inhibitorima

Od oko 900 obolelih od hemofilije u Srbiji, njih 15 ima najteži oblik bolesti zgrušavanja krvi, takozvanu hemofiliju sa inhibitorima. U lečenju oveteške, kompleksne, nasledne i retke bolesti učestvuje multidisciplinarni tim lekara. Zbog toga je „Inhibitor kamp“, koji je Udruženje hemofiličara Srbije organizovalo proteklog vikenda u banji Kanjiža, izuzeto značajan jer na jednom mestu okuplja hematologe, ortopede, fizijatre, fizioterapeute i lekare drugih specijalnosti, koji u zajedničkoj komunikaciji, razmeni iskustava i kontaktu sa pacijentima najefikasnije unapređuju njihovo lečenje.

„Osnovna karakteristika hemofilije su ponavljana krvarenja u zglobove. Krv koja se izlije u zglobove deluje toksično, ona razara zglobove i zbog toga osobe koje imaju hemofiliju, odnosno dečaci već negde u periodu 15 i 25 godine, postaju teški invalidi koji potpuno zavise od tuđe pomoći. Međutim, zahvaljujući savremenom lečenju to se u potpunosti može izbeći tako što deca već od prve godine života redovno dobijaju intravenski lek, koncentrat faktora koagulacije koji im nedostaje. Na taj način se potpuno sprečava pojava krvarenja u zglobove i takva deca odrastaju u potpuno zdrave osobe“, objašnjava profesor doktor Predrag Miljić, šef Kabineta za hemofiliju Klinike za hematologiju KCS.

Pored savremenih lekova, u sprečavanju invaliditeta kod osoba sa hemofilijom, izuzetno su značajni fizikalna terapija i rehabilitacija, kao nastavak lečenja nakon akutnog krvarenja u zglobove, ali i svakodnevno vežbanje koje ojačava zglobove i smanjuje rizik od daljih oštećenja. O tome je govorio specijalni gost Inhibitor kampa doktor Sebastien Lobet, fizioterapeut i član komiteta Evropske asocijacije za hemofiliju.

„Treba da promovišemo svu moguću negu koja deluje preventivno, da što više iskoristimo period bez krvarenja za pravilnu rehabilitaciju, jer će to poboljšati kliničke rezultate pacijenata“, naveo je doktor Lobet.

Posebna pažnja tokom Inhibitor kampa posvećena je ortopedskim intervencijama kod obolelih.

Multidisciplinarni tim lekara u Srbiji već je uspešno izveo operacije zglobova desetak obolelih od hemofilije, a u toku je ozbiljna priprema još teže i kompleksnije operacije zgloba obolelog sa inhibitorima.

„Operacija zglobova je zadnja opcija u lečenju osoba sa hemofilijom koje imaju posledice ranijih krvarenja u zglobove, ali vrlo efikasna opcija koja može potpuno da preokrene život bolesnika koji je imao veoma izražene tegobe, da mu mnogo pobojša kvalitet života“, navodi doktor Miljić.

„Očekujemo da u bliskoj budućnosti bude prvi put operisana, ortopedski zbrinuta, osoba koja ima hemofiliju sa inhibitorima. Uveliko se radi na tome. To je, rekao bih, doprinos i ovog sadašnjeg i prethodnih kampova“, kaže predsednik Udruženja hemofiličara Srbije Dejan Petrović.

Inhibitor kamp za obolele od hemofilije sa inhibitorima, koji Udruženje hemofiličara Srbije organizuje već šestu godinu za redom, je jedinstven u regionu. Mnogo razvijenije zemlje tek sada, polako uvode kampove posvećene ovoj specifičnoj grupi obolelih.