"Srbija već dve godine nema nacionalni program za retke bolesti"

"Pošto njega nema, mi se zaista nalazimo u jednom, da ne kažem pravnom vakuumu, ali imamo situaciju da nemamo sistemsko rešenje za retke bolesti", rekao je Žikić novinarima u Medija centru u Beogradu, povodom Međunarodnog dana retkih bolesti i 15 godina postojanja NORBS-a.

Prema njegovim rečima, to što takvog programa nema dve godine, pokazje da se neka rešenja u Srbiji donose "ad hok", da nisu sistemska i da u tom smislu nedostaje transparentnosti.

"Taj program definiše aktivnosti koje će nadležne institucije preduzimati u cilju zdravstvene zaštite, socijalne podrške i svih aspekata života obolelih od retkih bolesti... Mi se zaista borimo da taj program bude u najkraćem mogućem roku usvojen i da onda zajednički radimo na ostvarenju ciljeva tog programa", kazao je Žikić.

Ne brinemo o zdravlju: Od bolesti srca u Srbiji SVAKI DAN premine više od 140 LJUDI

Vodeći uzrok smrtnosti

Vodeći uzrok smrtnosti

Zdravlje 26.09.2024. 18:30

Ne brinemo o zdravlju: Od bolesti srca u Srbiji SVAKI DAN premine više od 140 LJUDI

Govoreći o novcu koji se izdvaja za retke bolesti, kazao je da pre postojanja NORBS-a, odnosno pre 2010. godine nije postojala budžetska linija za retke bolesti, dok je u državnom budžetu za ovu godinu izdvojeno 10,2 milijarde dinara, što je dovoljno da oko 800 pacijenata dobije terapiju.

"Pored toga, mi smo uspeli da uspostavimo novorođenački skrining, koji trenutno postoji za četiri dijagnoze, ali svakako radimo na tome da se unapredi i da budu obuhvaćene sve dijagnoze za koje postoji odgovarajuća terapija", dodao je Žikić.

Naveo je da NORBS ima i svoju Liniju pomoći, koja pruža sve potrebne informacije obolelima i članovima porodice, a pruža i pravnu i psihološku podršku.

"Ta psihološka podrška je nešto što nama nedostaje i što ne dobijamo od naših institucija. Mi se trudimo da u okviru naše organizacije omogućimo tu podršku, iako smo svesni da naši kapaciteti nisu dovoljni da opsluže sve obolele", dodao je Žikić.

NORBS će danas u 12 sati na Trgu republike u Beogradu akcijom "Zagrli za retke" obeležiti Međunarodni dan retkih bolesti, čiji je cilj da se pokažu podršku, empatija i solidarnost, kao i da osobe sa retkim bolestima nisu same i zaboravljene.

U svetu postoji više od 6.000 retkih bolesti, od kojih boluje pet odsto svetske populacije, a adekvatna terapija postoji samo za oko pet odsto takvih bolesti.

U Srbiji, prema procenama, živi oko pola miliona građana sa nekom od retkih bolesti.