DECA UMIRU ČEKAJUĆI

 Vlada Srbije ponosno ističe da je za poslednje četiri i po godine iz sredstava RFZO i Budžetskog fonda država na lečenje u inostranstvo uputila 1.975 dece. Ipak, do tih sredstava je teško doći. Nije dovoljno da dete ima tešku dijagnozu i da želi da se bori, mora proći i pakao birokratije, ali i izboriti se sa sujetom lekara. Ishod niko ne garantuje

Institut za rehabilitaciju u Beogradu, poznatiji kao Sokobanjska, nalazi se u jednoj zavučenoj ulici na Savskom vencu. Između KBC "Dragiša Mišović" i stadiona "Rajko Mitić". Ni u šumi, ni van šume. Ko tamo nije provirio, teško da će iz prve pronaći put. Tek na kraju Sokobanjske ulice, nakon reda prizemnih kuća, iza parkinga i malog parka, nazire se nekoliko bolničkih paviljona. Tmurnih, kao lica pacijenata koji se tamo leče.

Među mnoštvom dečice, koja su iz raznih razloga, sindroma i povreda osuđeni na život u invalidskim kolicima, boravio je i jedan mali Luka. Ničijom krivicom, a igrom sudbine, po rođenju mu je dijagnostikovana cerebralna paraliza. Godinama su ga roditelji vodili na analize, preglede i vežbe kod pedijatara, fizijatara i ortopeda, sve dok jednoga dana, kopajući i informišući se, nisu otkrili rešenje - operacija u Americi.

Tog trenutka Lukini roditelji bacili su se na posao. Razmišljaju praktično: u Americi postoji lekar koji je patentirao operaciju koja može pomoći njihovom sinu, a država, tačnije Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO), po zakonu plaća lečenje u inostranstvu pacijentima ukoliko su u Srbiji iscrpljene sve mogućnosti lečenja. Ali tu tek počinje tmurna birokratska priča...

Kada su sa kompletnom lekarskom dokumentacijom, tačnije otpusnom listom iz porodilišta (na kojoj je taksativno navedena dijagnoza), kao i izveštajima lekara specijalista iz Sokobanjske bolnice, stigli na šalter Gradskog zavoda za javno zdravlje, sačekalo ih je pitanje na koje nisu imali odgovor: Zašto nemate neku stariju dokumentaciju? Očigledno bi samo racionalan čovek pomislio da su prvobitna i jedina dijagnoza i najnoviji izveštaji dovoljni... Međutim, novih zahteva nije nedostajalo ni kada su se nakon nekog vremena vratili sa dopunjenom fasciklom. Ovoga puta trebalo je nabaviti izjavu fizijatra i ortopeda da Luka treba da se leči u inostranstvu. To je značilo da treba ponovo posetiti lekara opšte prakse, koji će specijalistički pregled zakazati za nekoliko dana, pa čak i nedelja, da bi onda ti isti specijalisti, koji su inače već dali svoje mišljenje, samo usmeno rekli da se slažu da Luka MOŽE da se operiše u inostranstvu. Niko nije želeo da napiše i potpiše - da Luki operacija TREBA.

- Niko od lekara nikada nije hteo da nam kaže: Luka mora ili Luka treba da se operiše tamo i tamo... A na tome RFZO insistira - kaže za "Ekspres" dečakova majka Danijela Matović. - Nakon još nekoliko neuspelih pokušaja i samo usmenih objašnjenja lekara specijalista da bi naše dete moglo da se leči u inostranstvu, da bi to moglo da mu pomogne, da mu omogući normalniji život, iako mu potpunog izlečenja nema, shvatili smo da sami moramo da pronađemo novac za odlazak u Ameriku, operaciju i sve prateće troškove. Naravno, uz pomoć humanih ljudi. Tada smo se obratili humanitarnim fondacijama i istovremeno novac počeli da prikupljamo organizovanjem humanitarnih dešavanja, utakmica...

Najveća ironija je, kako kaže, to što čak ni lekari specijalizovani u ovoj oblasti nisu znali da im preporuče kliniku, niti da se sete da je doktor Park, koji je kasnije uspešno i operisao Luku, nekoliko puta čak i dolazio u Srbiju. Za ovog lekara saznali su od devojčice koju je takođe operisao.
- Pre nego što smo se obratili fondaciji "Budi human", mi smo pokušali preko RFZO da dobijemo novac, gde su nam konstantno tražili još jedan papir, još jedan pregled. Sve to nas je pokolebalo i nateralo da se okrenemo fondacijama... Nas RFZO praktično nije odbio, samo nas je naterao da pomoć potražimo na drugoj strani. Za Budžetski fond nismo ni znali. Pričala sam sa doktorkom iz Sokobanjske, koja takođe nije znala da taj fond postoji. Ne radi se o tome da ljudi ne žele da pomognu, već ne znaju - kaže Matovićeva.

Najteža bolest - sujeta

Na sličan zid odbijanja, nezainteresovanost i neznanje naišli su i roditelji male Teodore, koja je bolovala od mijeloidne leukemije. U njihovom slučaju, kako kaže za "Ekspres" njen otac Bogdan Vranješević, presudnu ulogu imala je izgleda lekarska sujeta.

- Teodora se lečila na Institutu za majku i dete i to od samog početka nije išlo kako treba. Pošto nije dobro odreagovala na terapiju i da nije ušla u remisiju, stanje kada bolest miruje, predložena je transplantacija koštane srži. Već tada počinjeno da se raspitujemo za lečenje u inostranstvu, ali nam je jasno rečeno u bolnici da nećemo dobiti neophodne potpise od nadležne komisije, tačnije konzilijuma lekara na Institutu. Razlog je što je takvu operaciju moguće uraditi i na samom Institutu, te s pravne strane nisu ispunjeni uslovi da RFZO finansira operaciju u Nemačkoj. Počele su i priče tipa ako joj nema leka kod nas, nema ni u inostranstvu - objašnjava Vranješević.

Međutim, strah za dete samo se povećavao kako se operacija približavala, budući da je šestoro dece, kojima je urađena ista transplantacija na Institutu, ubrzo nakon operacije preminulo. Bolest se vraćala...

- Teodora je bila sledeća, operacija je bila zakazana za 6. jun prošle godine. Ali supruga i ja smo bili van sebe jer je šestoro dece koju smo upoznali i sa kojima smo delili muku sahranjeno. Pri tome, iz ovdašnjeg Centra za transplantaciju na Institutu Teodori su date male šanse. Rekli su nam da su velike šanse da se bolest vrati čak i ako operacija prođe kako treba. Vrhunac je bio kada nam je jedan od lekara, zamalo šapatom na hodniku rekao da on misli da Teodori ne treba da se presadi koštana srž najbližih srodnika, iako je konzilijum tvrdio drugačije. A i on je bio član tog konzilijuma... U toj bezizlaznoj situaciji poslali smo lekarsku dokumentaciju Univerzitetskoj klinici u Frankfurtu, koji su Teodori dali 65 odsto šansi da će transplantacija uspeti. Više nam ništa nije bilo potrebno. Znali smo da je moramo odvesti u Nemačku, samo je trebalo sakupiti 350.000 evra. Iz očaja sam na Fejsbuku objavio da nam je potrebna pomoć, a već sutradan akcija je poprimila ogromne razmere. Posle tri dana smo znali da ćemo uspeti, pa su pomogle i fondacije. Tek nakon medijske kampanje su nas pozvali iz Ministarstva zdravlja na razgovor i saopštili nam da ta akcija poprima oblike skandala. Naša borba za naše dete za njih je skandal?! Tada su nam predložili da podnesemo zahtev RFZO, koji će nas po pravilniku odbiti jer operacija zaista i može da se uradi kod nas, ali će nas preusmeriti na Budžetski fond, koji će nam obezbediti lečenje u inostranstvu.

Čak smo i na to pristali iako nam je dete bilo na granici recidiva. Međutim, u RFZO počinje birokratski pakao. Slali su nas sa jednog šaltera na drugi... Čim mi je javljeno da smo akcijom sakupili sav novac, pozvao sam ministarstvo, zahvalio se i rekao da novac daju drugom detetu, jer mi sami idemo u Nemačku - kaže Vranješević.

Najstrašnije iznenađenje dočekalo ih je u Nemačkoj, gde je otkriveno da je Teodorinoj bolesti prethodio milodisplozni sindrom, koji je izvorište leukemije, i da bi zbog toga jedina mogućnost bila uraditi transplantaciju od nesrodnog donora?! Konzilijum lekara na Institutu u Beogradu tvrdio je da treba uraditi suprotno i ćelije uzeti od nekog člana porodice. U tom slučaju, Teodora bi umrla za dva meseca...

- Sva ta deca koja su umrla pre Teodore, sve što smo sami čitali, intuicija, Bog, nazovite to kako hoćete, govorilo nam je da ne treba da je operišemo u Beogradu. To se potvrdilo tek u Nemačkoj, gde je urađena strategija lečenja, dodatna ispitivanja na pet instituta u Nemačkoj i Austriji, jer oni nemaju problem sa sujetom za razliku od naših lekara. Tek tada su se odlučili za vrstu operacije. I evo, Teodora je živa - kaže njen otac.

Meanwhile...

Sudeći po svedočenju roditelja, među kojima je bilo i onih koji su sa nama želeli da razgovaraju isključivo anonimno, najveći broj njih zapne već na prvim preprekama. To faktički znači da, kao u slučaju male Teodore, veliki broj dece, iz raznih opravdanih ili neopravdanih razloga, ne uspe ni da dobije potvrdu konzilijuma bolnice da je lečenje neophodno uraditi u inostranstvu.

Bez posredovanja tog dokumenta, roditelji i staratelji ne mogu da se pojave na šalteru RFZO i apliciraju za pomoć države. Razlozi su, kako saznajemo, razni... Počevši od profesionalne sujete, ne prihvatanja drugog mišljenja, neinformisanosti, pa do toga da nije uvek ni moguće udovoljiti roditeljima koji za svoju decu žele samo najbolje. I gde je uopšte ta granica?

S druge strane, kao što se vidi iz slučaja malog Luke, postoje i oni koji zbog preglomazne i trome birokratije u RFZO, u trenucima kada dani život znače, sami odustaju i okreću se humanitarnim fondacijama. Kojih je, ruku na srce, iz nekog razloga sve više... U tim slučajevima, budući da ne posedujete napismeno da vas je RFZO odbio, pomoć ne možete zatražiti ni u Budžetskom fondu za lečenje oboljenja, stanja ili povreda (osnovan na predlog Vlade 2014. godine).

Da je ovaj začarani krug srž problema uveravaju nas finansijski izveštaji RFZO koji niti jedne godine (počevši od 2013. pa sve do planiranog budžeta za lečenje građana Srbije u inostranstvu za 2018) nisu potrošeni do kraja?! Baš kao što ni Budžetski fond nikada nije do kraja prazan. Dakle, novca zaista ima, a deca se i dalje leče pomoću SMS.

Iako do zaključenja ovog broja nismo uspeli da dobijemo odgovore na ova pitanja iz Ministarstva zdravlja, niti iz RFZO, što postaje svojevrsna praksa, u ovu tezu indirektno nas uverava i druga strana priče. Ona politička. Državna. Da se deca o trošku države leče saopštila je pre nekoliko dana Vlada Srbije ističući da je za poslednje četiri i po godine iz sredstava RFZO i Budžetskog fonda država na lečenje u inostranstvo uputila 1.975 dece, te da je samo u prvoj polovini ove godine izdvojeno više od tri miliona evra za lečenje dece i odraslih u inostranstvu i 17 miliona evra za lečenje retkih bolesti. Mogućnosti za lečenje u inostranstvu su pre osnivanja fonda, kako su naveli, bile vrlo skromne...

- Do 2014. RFZO je bio jedina institucija koja je mogla da šalje na lečenje u inostranstvo o trošku države. Tako je 2009. na lečenje u inostranstvo otišlo 98 dece, a 2012. godine 45 dece, već 2014. RFZO u inostranstvo šalje 120 dece, a 2015. godine 306 i Budžetski fond još 21 dete. Dakle, za samo jednu godinu više od dva puta u odnosu na 2009. i 2012. zajedno kada Fond nije postojao - navodi se u saopštenju.

S druge strane, prvi čovek srpskog zdravstva Zlatibor Lončar u medije je izašao sa nešto drugačijim podatkom da je RFZO 2014. poslao 45 dece na lečenje u inostranstvo, a prošle godine čak 614. U prvih šest meseci ove godine, kaže, poslato je 231 dete u inostrane klinike.

- Ne samo da smo slali decu nego je i mnogo stranih stručnjaka dolazilo ovde da leči našu bolesnu decu. Što je bolje, jer deca ne moraju da idu u inostranstvo, a naši lekari mogu nešto da nauče. Sve je transparentno i u rad Budžetskog fonda uključeni su naši najbolji lekari, sredstva su obezbeđena i zaista smo učinili sve kako bismo omogućili svojoj deci i građanima najbolje moguće šanse za izlečenje - objasnio je Lončar.

On je gostujući na TV N1 rekao da je lečenje dece u inostranstvu rešeno sistemski osnivanjem Fonda za lečenje, ali da u praksi to nije zaživelo u potpunosti, jer se, kako kaže, zainteresovani ne prijavljuju?!

- Svestan sam da za roditelje predstavlja veliki šok kada saznaju da im je dete bolesno i da za njega nema leka u Srbiji, već isključivo u inostranstvu. Oni tada nemaju predstavu šta sve mogu da urade i gde da traže pomoć. Zato je potrebna saradnja lekara. Lekari treba da bolesnu decu kojoj je potrebno lečenje u inostranstvu upućuju na državni Budžetski fond, a ne da ih savetuju da se obraćaju za pomoć raznim SMS fondacijama. Neophodna je njihova pomoć da što pre saznamo od čega dete boluje, u kojim bolnicama u inostranstvu se ta bolest leči, koja terapija treba da se primeni. Da poštedimo roditelje svih tih objašnjenja, već da podatke dobijamo direktno od lekara. Država još od 2014. ima sistemsko rešenje za ovaj problem i dovoljno novca za svako bolesno dete, ali očigledno je da roditelji nisu dovoljno upoznati sa tom činjenicom. Prosto ne možemo mi da se bavimo detetom više od roditelja - rekao je Lončar i vruć krompir prebacio lekarima i roditeljima.
Teodorin otac ipak tvrdi da je najlakše izaći u javnost i krivicu svaliti na roditelje...

- Stvari treba nazvati pravim imenom. Govorimo o državi koja ima problem sa natalitetom, nacija nestaje, a mi ne možemo da sačuvamo tu mladu generaciju zbog sujete lekara. Potrebno je priznati da smo u problemu i krenuti sa rešenjima. Država kao krovna organizacija jeste kriva, međutim, postoji problem i na nižem nivou, kod lekara. Znali smo dete kome su rađene tri transplantacije u Beogradu i koje je na kraju umrlo. Roditelji su posle druge transplantacije preklinjali da odu u inostranstvo, jer su bili u kontaktu sa Italijanima, koji su im predočili drugačiju priču. Molili su za dozvolu, međutim, jedan lekar nije želeo da im da potpis. Tako smo se i mi obratili lekarima posle prvog bloka lečenja, kada Teodori nije bilo bolje, da nas posavetuju. Tada su nam jasno rekli da ćemo u inostranstvo otići jedino ako akciju organizujemo sami, jer ovde papire nećemo dobiti - tvrdi Vranješević.

Da je ogroman problem to što i pored poražavajućih podataka o neuspešnosti lečenja lekari ne daju saglasnost da deca odu u inostranstvo smatra i Borko Josifovski iz organizacije "Doktori protiv korupcije".

- Sujete, nažalost, ima i previše u našoj struci. Po zakonu lekari moraju da daju upute na dalje lečenje, ali bolnice nisu rade da priznaju da se njihovi lekari neuspešno bave lečenjem retkih bolesti. I onda na papiru imamo da je ustanova registrovana i stručna za tako nešto, a u praksi to nije tako. Institucije naravno ne žele da im se umanjuju fondovi za lečenje retkih bolesti, koje dobijaju iz ministarstva. Zato ministarstvo mora da istakne koja ustanova stvarno može da leči takve bolesti i da ih akredituje. A sve to samo pokazuje da ne postoji sistem. Da ministarstvo želi ozbiljno da se bavi ovim problemom ono bi odredilo referentnu ustanovu, neki regionalni centar, koja će se boriti s tim problemom. Novca za to ima, jer se za zdravstvo iz budžeta izdvaja tri milijarde evra. Ovako je problem što nadležni reaguju na kampanjske načine. Ovo je jako neorganizovano i neuređeno stanje - smatra Josifovski.

Komentarišući činjenicu da nijedna institucija u Srbiji, od Kliničkih centara u Beogradu, Novom Sadu i Nišu, specijalizovanih Instituta, pa sve do referentnog "Batuta" nije znala da nam odgovori koliko dece je na nivou bolnice odbijeno da dobije saglasnost konzilijuma za odlazak u inostranstvo, kao i koja je stopa smrtnosti te dece koja su nastavila lečenje u Srbiji, Josifovski ocenjuje da je to i opasno i poražavajuće.

- "Batut" mora da ima apsolutno sve podatke u vezi s lečenjem, rezultatima bolesti, uspešnošću lečenja, mortalitetom, jer se na osnovu njihovih izveštaja i formiraju fondovi u zdravstvu. Ukoliko oni nemaju podatke, to samo ukazuje da ne postoji čak niti pravac razmišljanja u smeru pravljenja nekog uređenog plana. Kako se onda može odrediti budžet za lečenje svih tih bolesti, uključujući i lečenja u inostranstvu? - upitao je Josifovski.

Ali budžet u okviru RFZO je, kada je reč o lečenju građana o trošku države u inostranstvu, svake godine ipak uredno određen. Po godinama to izgleda ovako: 2013. planirano je 450 miliona dinara (potrošen 431 milion), 2014. planirano je 500 miliona (utrošeno 475 miliona), 2015. plan je bio da se izdvoji 550 miliona, a potrošeno je 499 miliona dinara. Već za 2016, 2017. i tekuću godinu planiran je skok na 600 miliona dinara (2016. potrošeno je 428 miliona, a prošle godine 577 miliona dinara).

Fondacije uzimaju svoj deo

Pored očigledno manjkave ili nepotpune strategije, problem je, kako tvrdi predsednica UO organizacije NURDOR Joland Korora za "Ekspres",  komplikovana i duga procedura. To je, kako kaže, glavni razlog zašto se roditelji obraćaju humanitarnim organizacijama.
- Tri osnovna problema su pre svega potpis tri lekara, koji se teško dobijaju, sama procedura koja predugo traje i neobaveštenost roditelja, jer im nije ni pruženo dovoljno informacija o tome u kojim bolnicama dete može da im se leči. Roditelji u velikom strahu od gubljenja vremena javljaju fondacijama. Od tada se sve svodi na to koliko će roditelji, odnosno dete imati sreće. Znam mnogo roditelja bolesne dece, ali nijednog, makar kada je reč o malignitetu, koji je dobio sredstva i koji je preko fonda otišao u inostranstvo na lečenje. Osim onog deteta sa Kosova, ispred kog je stao Vučić i rekao biće novca - kaže Joland Korora.

Dodatan problem su, kako nezvanično saznajemo, i loše statistike. Tako je, recimo, kada je reč o transplantacijama koštane srži, kod nas uspešnost svega 50 odsto. Međutim, u tu cifru uračunate su čak i autologne transplantacije. To su zapravo transplantacije gde se upotrebljavaju bolesnikove vlastite matične ćelije. Zato sve i da posedujemo statistike, u iste imamo pravo da sumnjamo...
Profesor Miljko Ristić, koordinator Ministarstva zdravlja zadužen za transplantaciju srca, u izjavi za "Ekspres" kaže da razume roditelje, koji žele maksimalno da pomognu svojoj deci, ali da postoji i druga strana medalje i da se često preteruje.

- Upravo zato mislim da bi kod takvih akcija moralo da postoji mišljenje neke zdravstvene, državne ustanove koja je kompetentna. Recimo, neka univerzitetska klinika, gde će raditi lekari koji su priznati u međunarodnim krugovima. Bilo je slučajeva da je prikupljena pomoć za decu za čiju bolest apsolutno nije bilo indikovano da se radi neka procedura u inostranstvu, niti da se ta osoba šalje na lečenje. To su uglavnom visoki troškovi i šteta je da se onda koristi humanost našeg naroda. Treba doneti neke zakonske okvire ko i kada može da pokrene humanitarnu organizaciju za skupljanje novca za lečenje u inostranstvu. Sve je više i više tih humanitarnih organizacija, što pokazuje da smo zaista human narod, ali pre pokretanja takve akcije trebalo bi da postoji zvanično mišljenje neke ustanove da li je to lečenje stvarno neophodno. Osim toga, humanitarne organizacije uzimaju i visok procenat, od pet do deset odsto, od sume koja je prikupljena. Ako smo humanitarni, hajde da radimo taj posao bez nadoknade - predlaže Ristić.
Ipak, umesto zaključka - dok se sistem ne sredi, država ne opameti, a pojedini lekari ne liše sujete i ne posvete etici, pošaljite makar jedan SMS za lečenje nekog deteta.

"Dete ti je upalo u projekat"

Osim sujete i neznanja, u priči oko nepotpisivanja saglasnosti lekara da dete nastavi uspešnije i bolje prognozirano lečenje u inostranstvu postoje i drugi razlozi. Tako se Bogdan Vranješević tokom borbe da pošalje svoju Teodoru u inostranstvo jednom prilikom posavetovao sa prijateljem koji je po struci lekar, koji mu je dao novu smernicu...
- Rekao mi je: Čim toliko odbijaju da joj daju potpis za inostranstvo, očigledno je da ti je dete upalo u projekat. Kada toliko insistiraju na toj vrsti transplantacije možda su konkurisali u EU za neki projekat za istraživanje i sad je potrebno opravdati dobijen novac. Na primer, potrebno je uraditi deset takvih transplantacija. Bio sam zatečen, ne znam da li je to tačno... - kaže Vranješević.
Sve bi to ostalo na slučajnoj pretpostavci da kopajući po internetu nismo naleteli na prošlogodišnju izjavu načelnice Odeljenja za transplantaciju koštane srži u Institutu za majku i dete Dragane Vujić koja je navela da je od početka 2017. u Institutu urađeno devet transplantacija koštane srži, a da je za, tada predstojeći, april i maj predviđeno da se uradi još pet transplantacija kod obolele dece.
Tom prilikom i ministar Lončar je za RTS najavio da "postoji projekat koji treba da se dovrši i do kraja godine da se uradi novi Centar za transplantaciju".
- Daćemo da se obnovi blok gde se rade transplantacije. Zaslužili su nove uslove i da povećaju kapacitete - rekao je tada ministar zdravlja.

1. Lečenje, analize i istraživanja u domaćim bolnicama tercijarnog nivoa zaštite
2. Davanje saglasnosti konzilijumu lekara zdravstvene ustanove tercijarnog nivoa da su iscrpljene sve mogućnosti lečenja u Srbiji
3. Prijavljivanje u RFZO radi dobijanja sredstava za lečenje u kompetentnim i akreditovanim zdravstvenim ustanovama u inostranstvu (koje se nalaze na listi RFZO)
4. Ukoliko RFZO odbije pacijenta (u skladu sa pravilnikom), roditelji ili staratelji pacijenta obraćaju se Budžetskom fondu radi dobijanja sredstava i organizacije lečenja u akreditovanim i kompetentnim ustanovama u inostranstvu
5. Država plaća lečenje, operacije, analize, kao i troškove transporta pacijenta i njegove pratnje